La Nuova Agenda Europea per la cultura include, tra gli obiettivi strategici e le azioni, la dimensione del benessere sociale e la promozione della salute, attraverso incontri sulla prevenzione primaria, nell’accompagnamento ai percorsi di cura e nella gestione delle patologie, in tutto l’arco della vita, con una grande attenzione alle persone più vulnerabili. Le interazioni della cultura con benessere e salute, coesione sociale, innovazione sono inclusi tra i pilastri delle Politiche Culturali e si tratta quindi di un grande riconoscimento nei confronti delle innumerevoli esperienze avviate e in corso e una indicazione della volontà dell’Europa di investire significativamente per incoraggiare sia la ricerca scientifica sia la sperimentazione clinica. Pertanto l’Amministrazione, ritenendo la Cultura uno dei processi fondamentali del cambiamento, ha come punto saldo del suo percorso la sensibilizzazione, l’attenzione e la cura della cittadinanza, attraverso il suo Welfare denominato “La Cultura della Salute” realizzando così degli incontri su diversi temi, sempre caratterizzati dall’hashtag “Lerici si prende Cura”.
“Grazie all’importante e continua collaborazione con la signora Mara Biso, delegata di Telethon, abbiamo pensato di far respirare anche a Lerici un tema molto complesso come quello delle Malattie Rare. Pertanto, alle ore 10.00 sabato 1° aprile presso la sala consiliare del Comune di Lerici, si terrà il Convegno Scientifico sulle Malattie Rare Neuro-Muscolari, in collaborazione con Telethon e con ASL5” spiega l’assessore alle politiche sociali Alessandra di Sibio.
Le malattie neuromuscolari sono un gruppo di condizioni rare acquisite o ereditarie, che colpiscono i muscoli, i nervi, le giunzioni neuromuscolari ed i motoneuroni e attualmente ne soffrono almeno 50 mila persone in Italia.
A causa del difetto funzionale che determinano, molte hanno in comune la conseguenza di limitare, parzialmente o totalmente, la capacità di movimento, la possibilità di percepire le sensazioni nei riguardi del mondo esterno.
“Rispetto al passato, lo sviluppo della ricerca ha consentito di individuare incoraggianti prospettive terapeutiche in alcune malattie neuromuscolari. Alcuni strumenti per individuarle esistono, come ad esempio lo screening neonatale, dove basta una sola goccia di sangue prelevata dal tallone del bambino appena nato per identificare fino a 40 malattie metaboliche rare. E le continue innovazioni, in questo campo, stanno rendendo la diagnosi sempre più precisa o semplice” spuega ancora Di Sibio.
Parteciperanno alla giornata il Dottor Antonio Manieroni, Direttore S.C. di Neurologia P.O. del Levante Ligure, la Dottoressa Luana Benedetti, Dirigente Medico Clinica Neurologica IRCCS dell’Ospedale Policlinico San Martino, la Dottoressa Chiara Gemelli, Dirigente Medico della Clinica Neurologica IRCCS dell’Ospedale Policlinico San Martino e la Dottoressa Veronica Malatesta di Fondazione Telethon.
L’evento è aperto ai medici, ai pazienti, alle famiglie e alla cittadinanza tutta.
