“E' l’ottava edizione di questa giornata che abbiamo il piacere e l’onore di supportare”-, ha detto Alessandra Mari portavoce della Onlus e, ha aggiunto Parmigiani, “quest’anno abbiamo deciso di spostare questo appuntamento a Sarzana per ampliare la diffusione di un messaggio importante sulla prevenzione della SIDS (la morte in culla) e sull’approccio alle malattie rare che stanno aumentando di numero man mano che aumentano le nostre possibilità diagnostiche. Ringrazio il Sindaco e l’amministrazione comunale che ci hanno concesso l’uso di questa importante struttura”.
Dopo il saluto del Sindaco Ponzanelli, il vicesindaco ed Assessore alla Sanità di Sarzana Costantino Eretta ha ribadito l’importanza del sostegno istituzionale alla ricerca e alle occasioni di confronto. “I medici hanno dimostrato di saper fare rete e mettere in opera una sinergia orizzontale di esperienze e specificità che arricchisce la comunità scientifica e il sistema sanitario ospedaliero. Le istituzioni hanno il compito di sostenere sforzi come questo”.
Successivamente si sono avvicendati al microfono tutti i rappresentanti della Pediatria Ligure - Imperia, Savona, Genova, Lavagna e naturalmente La Spezia- portando la loro esperienza clinica. Gli interventi clinici sono stati affiancati da una lectio magistralis del Prof Trasino sugli sviluppi scientifici che nel tempo hanno fatto scomparire malattie non rare e fatto emergere quelle rare con le loro problematiche spesso multispecialistiche. La Dr.ssa Paradiso, anatomo-patologa dell’Università di Padova, ha poi relazionato sugli studi più recenti sulla dinamica della SIDS e in particolare sull’aumento del rischio determinato dal fumo in gravidanza. Altrettanto significativa la relazione della Dr.ssa Malova del Gaslini sui rischi della SIDS Neonatale ( cosiddetta SUPC acronimo di Sudden Unexpected Postnatal Collapse) e sulle possibili manovre preventive della stessa. Per le malattie rare la Dr.ssa Piccotti del DEA del Gaslini ha relazionato sulla gestione delle urgenze di questi pazienti in Pronto Soccorso e poi si sono succeduti interventi specifici: il Dr. Eretta, nella veste di responsabile dell’Ambulatorio linfatici della nostra ASL, ha relazionato su linfedemi primari cronici e loro cura, il Dr. Cohen da Savona ha riportato la loro esperienza nel centro della Sindrome di Goldenhar, la Dr.ssa Madeo di Genova ha riportato alcuni casi clinici di difficile diagnostica sulle malattie lisosomiali. Prima di concludere con la discussione di casi clinici dei vari centri liguri, la Dr.ssa Bonomo della Regione ha illustrato i cambiamenti e le novità applicate dalla Regione per facilitare l’accesso ai servizi per le malattie rare.
Alle 18 si è concluso l’incontro che ha registrato una sala piena di operatori della sanità, Medici, Infermieri, Pediatri di famiglia, assistenti sociali, psicologi, anatomo-patologi.
