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SLA, interrogazione di Quaini (SEL) in Regione

Il presidente della Commissione sanità e consigliere di Sel Stefano Quaini ha quest'oggi presentato un'interrogazione al Presidente della Giunta e all'assessore alla Sanità in merito all'utilizzo di Device o comunicatori a controllo ottico per i malati di SLA. Strumenti, questi, fondamentali per permettere la comunicazione con familiari e personale socio-sanitario a malati in fase avanzata di sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla ed altre patologie gravi neurodegenerative o disabilità gravissime.

"Questi dispositivi a controllo ottico – afferma Quaini - sono l'unica via di comunicazione per quei pazienti costretti a letto e impossibilitati ad utilizzare la parola e gli arti superiori per comunicare. I Device sono forniti gratuitamente dalle associazioni, come ad esempio l'AISM e AISLA, e spesso la richiesta è superiore alla disponibilità. Inoltre in caso di danneggiamento, i tempi di attesa per la riparazione e la riconsegna possono arrivare anche ad alcuni mesi."
Il disagio oltre che per i tempi di attesa, durante i quali viene ridotta la possibilità di comunicazione, è dato anche dai costi di riparazione a carico delle famiglie dei malati.
Anche per questo motivo il gruppo di Sinistra Ecologia Libertà chiede alla Regione come affrontare tali situazioni di emergenza attraverso un piano strategico adeguato per la sostituzione dei presidi danneggiati, magari prendendo in considerazione l'acquisto di alcuni comunicatori (costo medio stimato 14mila euro) da destinare all'occorrenza ai pazienti, così come accade in altre Regioni italiane. Contestualmente sarebbe utile valutare la possibilità di istituire brevi corsi di formazione per i pazienti che iniziano ad utilizzare questi strumenti.

In relazione alla risposta dell'Assessore riteniamo indispensabile che venga aumentato il numero di comunicatori ottici a disposizione e che si garantisca un trattamento omogeneo tra le diverse ASL del territorio ligure. Pare, infatti, che ci siano alcuni comunicatori di proprietà delle ASL ma nessuno in carico all'ASL 2 savonese, essendo gli esistenti tutti di proprietà di AISM e AISLA . Questa interrogazione, inoltre, ha dato spunto per fare il punto della situazione sui livelli assistenziali relativi a determinate patologie: sarebbe opportuno aumentare il numero di ore di assistenza fisioterapica, infermieristica e psicologica, magari attraverso pacchetti individualizzati, in modo da garantire livelli assistenziali all'altezza. Tutto questo a tutela di pazienti che, date le loro condizioni critiche e degenerative, non si può correre il rischio di lasciar soli e in carico, sia dal punto di vista della responsabilità e quello economico, unicamente alle famiglie".

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