Questa sera la facciata del Comune della Spezia si è illuminata con colori simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si è celebra oggi.
Un gesto di sensibilizzazione per una causa importante, come sottolineato dall'Assessore alla Salute, Giulio Guerri, che ha dichiarato sui social: "Questa sera la facciata del Comune la trovate illuminata con questi colori, a testimoniare, simbolicamente, l'adesione dell'amministrazione comunale alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ricorre oggi.
Prosegue il nostro impegno nel promuovere e sostenere iniziative di informazione e sensibilizzazione sui temi della salute e a favore della prevenzione. Ad oggi sono state identificate più di 7000 malattie rare distinte, che possono colpire un singolo organo o tessuto o essere condizioni sindromiche multisistemiche. Secondo i dati resi noti sono circa 2milioni solo in Italia le persone colpite. Il 72% di queste malattie è di origine genetica, e quindi coinvolgono tanti bambini. Questa giornata è un'occasione per ricordare l'importanza di investire nella ricerca e garantire diagnosi più rapide e trattamenti innovativi e personalizzati. È fondamentale promuovere un approccio multidisciplinare, richiede delle tecnologie estremamente avanzate, l'implementazione di protocolli di analisi ad hoc e conoscenze estese e sempre aggiornate delle diverse patologie."
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un'opportunità per sensibilizzare la cittadinanza su patologie che colpiscono milioni di persone in tutto il mondo.
Regione Liguria, come sottolineato sui canali social ufficiali, aderisce al Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità, che ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.
