Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, il Comune di Lerici celebra la XII edizione della “Giornata delle malattie rare”, promossa a livello continentale da Eurordis (European Organisation for Rare Disease).
“Il Comune di Lerici ricorda questa giornata così importante per essere vicino a tutti i malati e alle rispettive famiglie - commenta l’assessore alle Politiche Sociali, Alessandra Di Sibio - abbiamo bisogno che la voce quest'anno sia ancora più forte, in considerazione dell'enorme impatto causato dall’epidemia da Covid-19. Questa giornata è un’occasione importante per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza di tutti nei confronti di queste patologie e porre fine alle disparità dei malati rari quanto ad accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.
Quest’anno, assieme a Fondazione Telethon, avremmo dovuto organizzare un convegno su questo problema così silenzioso che colpisce tantissime famiglie nel mondo, con ricadute nella loro quotidianità, ma purtroppo, a seguito delle limitazioni in vigore, non è stato possibile realizzarlo. Lerici vuole però far sentire la sua voce su questo tema così delicato e ricordare che nessun malato deve restare indietro”.
Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000. Spesso le famiglie colpite da queste malattie si trovano a fare i conti con competenze mediche rare e
con una ricerca limitata, a causa della bassa prevalenza di ciascuna malattia. Si stima che in Italia siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 6000 sono le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. Ciascuna malattia può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell’insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo Paese più grande del mondo.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, il primo punto di contatto è spesso l'associazione locale di pazienti affetti dalla stessa malattia. Quando non esiste un’associazione di pazienti specifica per la propria malattia o se l’associazione non è in grado di fornire informazioni corrette e validate, il paziente resta totalmente isolato. Pertanto, risulta importante ricordare il numero verde a esse dedicato dove si offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative. Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il servizio, collocato al Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare.
All’800 896949 risponde un'equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni a esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.
