I finanziamenti sono destinati al sostegno delle famiglie con parenti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e in particolare a sostenere le spese per l'assunzione di un'assistente familiare, assunta con regolare contratto di lavoro, per i servizi socio-sanitari resi da cooperative sociali, per l'adattamento dell'alloggio, in modo da consentire la permanenza in casa della persona malata, per spese correlate alla malattia, escluse quelle per i farmaci o per interventi di tipo sanitario. Ed inoltre al riconoscimento del lavoro di cura prestata dal familiare e per la compartecipazione al costo dell'eventuale ricovero di sollievo per un massimo di 45 giorni, anche non continuativi.
Il progetto che ha una durata biennale si suddivide in 1.500.000 di euro da destinare ai distretti sociosanitari a cui si aggiungono ulteriori 30.000 euro per la formazione degli operatori di assistenza e dei familiari, 20.000 euro per la ricerca e 20.000 per il sistema informativo. Le risorse verranno erogate ad ogni singola famiglia a titolo di "dote di cura" e modulate sulla base dello stadio di gravità della malattia. Nel caso in cui il progetto prevede un assegno di cura si andrà da un minimo di 500 ad un massimo di 1.000 euro mensili che possono essere incrementati per situazioni di particolare disagio socio-economico del paziente e della sua famiglia di ulteriori 200 euro mensili. I familiari dei malati per l'erogazione dei fondi possono rivolgersi al distretto sanitario di competenza. "Con questo provvedimento – spiega l'assessore regionale ai servizi sociali, Lorena Rambaudi – si concretizza l'impegno assunto a livello nazionale nel 2011 dal Governo con le associazioni dei familiari dei malati di SLA, per intervenire a sostegno dei pazienti colpiti, attraverso interventi che possano permettere la cura domiciliare anche sanitaria, evitando così ricoveri a cui sarebbero costretti a ricorrere le famiglie lasciate sole. Con questo progetto si mette in atto un importante metodo di lavoro integrato tra sociale e sanitario, fondamentale per il nostro futuro assistenziale". Soddisfazione è stata espressa anche dalle associazioni liguri dei malati di sclerosi laterale amiotrofica - Aisla Genova, Savona e Imperia, Comitato 16 novembre, Fondazione Giovanni Raffo - che ammontano in Liguria a 130 circa. La delibera accoglie infatti le istanze dei malati e dei loro familiari ed è frutto di un lavoro condiviso con le associazioni che continuerà per tutta la durata dell'erogazione dei fondi durante la quale le ASL avranno il compito di creare un'anagrafe dettagliata e aggiornata dei malati. "La dote di cura che sarà erogata per due anni – ha detto Anna Cecalupo di Aisla Genova - - oltre a garantire ai malati e alle famiglie un periodo di sollievo rappresenta un primo passo verso un reale percorso di conoscenza dei bisogni, presa in carico e supporto all'assistenza domiciliare. Questa delibera è infatti frutto di un lavoro condiviso e della capacità di ascolto delle nostre problematiche da parte dell'assessorato alle politiche sociali. Il metodo di lavoro adottato ci sembra particolarmente efficace e speriamo possa costituire la prima tappa di un percorso in cui i malati e le famiglie diventano interlocutori attivi e non solo fruitori di servizi. A questo punto come associazioni ci impegniamo a fornire tutte le informazioni utili ai soggetti interessati e auspichiamo, da parte dei distretti sociali, il rispetto dei tempi di erogazione dei finanziamenti".
