È notizia di questi giorni la tragica morte del piccolo Ettore a cui non era stata diagnosticata la SMA (atrofia muscolare spinale) perché nella sua regione, il Veneto, non è stato attivato lo screening neonatale su questa malattia rara devastante!
Oggi, infatti, grazie al progresso medico-scientifico, è possibile diagnosticare la SMA e iniziare un trattamento salvavita, ma solo 8 regioni italiane su 21 hanno attivato stabilmente queste procedure e solo altre 6 si stanno attivando.
La Liguria, grazie all'Ospedale Gaslini, aveva avviato un progetto pilota di screening neonatale nel 2021, terminato a settembre di quest'anno. Non se ne sa più nulla ed è grave quanto urgente che si passi subito dal progetto pilota all'introduzione strutturale degli screening nel sistema sanitario regionale ligure per evitare che altri bambini debbano subire la triste fine del piccolo Ettore.
Per questo vogliamo sapere che intenzioni ha Regione Liguria! Vuole rendere stabile gli screening proseguendo sulla buona linea attivata dal Gaslini? Cosa stanno aspettando il Presidente Toti e l'assessore Gratarola?
Dopo anni di lavoro e battaglie parlamentari portate avanti da Lisa Noja (ex deputata attualmente consigliera regionale in Lombardia) ed ancora, purtroppo, in attesa che venga adottato il decreto ministeriale che permetta l'inserimento della SMA nello screening neonatale esteso, la sen. Raffaella Paita presenterà un'interrogazione specifica al Ministro Schillaci, e noi continueremo a batterci perché l'introduzione stabile degli screening, in Liguria, avvenga, comunque, il prima possibile.
È una battaglia che facciamo per tutti i genitori, perché hanno il diritto di poter curare e proteggere, con il supporto e l'impegno delle istituzioni, quella vita desiderata, concepita, attesa e poi, infine, accolta!
Eugenio Musso
Presidente regionale Italia Viva
