"Il Comune della Spezia ha aderito al nostro progetto "Comuni a Sostegno di chi soffre di Fibromialgia" e presto verrà messa a disposizione della cittadinanza la nostra petizione per il riconoscimento e l'inserimento nei LEA della nostra patologia, così che i cittadini possano aggiungere la propria firma - afferma Gianna Taverna, Referente CFU - Comitato Fibromialgici Uniti La Spezia - Ora stiamo diffondendo questa raccolta fondi per contribuire al finanziamento della ricerca ISAL sul biomarcatore che sarà fondamentale per la diagnosi della malattia, diagnosi fino a ora affidata alla sola clinica e per esclusione non essendo al momento rilevabile con esami strumentali, cosa che rende difficoltosa la diagnosi stessa (può richiedere anni di nomadismo sanitario prima di ottenerla) e non le dà quei caratteri di sicurezza diagnostica che faciliterebbero di molto il riconoscimento a tutti gli effetti di questa patologia così invalidante".
Scrive Barbara Suzzi, presidente CFU, nella pagina della petizione (che trovate cliccando qui): "Non vi è alcun esame di laboratorio o radiologico che possa diagnosticare la Fibromialgia... fino ad OGGI!
Fondazione Isal, nel 2018, ha attivato un importante progetto di ricerca sulla fibromialgia volto ad identificare dei marker specifici per la diagnosi. Una ricerca per dare speranza a chi convive quotidianamente con il dolore della fibromialgia, una condizione invalidante che devasta le persone che ne soffrono e le loro famiglie.
CFU-Italia Odv (Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Odv) sostiene la ricerca di Isal"
BIOMARCATORE PER LA FIBROMIALGIA
"Piccole speranze per essere più felici nel futuro e sentirsi meno smentiti dalla scienza"
Con queste parole il Prof. William Raffaeli commenta dubbi e domande sulla notizia del biomarcatore.
"Trovare un marker che permetta di individuare in maniera inequivocabile questa malattia vuol dire non solo certificarne l'esistenza, ma anche spiegare che il fibromialgico è un malato grave e reale e non immaginario" dichiara il professor William Raffaeli della Fondazione Isal.
«La Fondazione ISAL, Istituto per la Ricerca di Base e Clinica sul Dolore Cronico dal 2017 ha iniziato in collaborazione con la Reumatologia dell'Università la Sapienza di Roma e dell'IRCCS San Raffaele Pisana di Roma, la ricerca di un Marker biologico per la diagnosi di Fibromialgia grazie al sostegno liberale della Fondazione Peretti e con il contributo della Fondazione Reale Mutua e della società SGR (Società Gas Riminese) - Racconta ancora il professor Raffaeli - Dopo quasi tre anni di studio si è riusciti a identificare un marker (Mu-Lympho-Marker« (MLM)) che ha permesso di definire che il dolore dei fibromialgici non è di natura psicologica ma è oggettivo e severo come il ben noto dolore generato da una grave artropatia delle articolazioni per la cui cura le persone si sottopongono ad interventi di protesi chirurgiche».
"E' importante capire - conclude Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia Odv - che la ricerca scientifica deve continuare e che ogni piccola grande intuizione è un mattone nella costruzione del nostro futuro.
Ora dobbiamo passare alla fase finale che permetterà di trasformare in esame diagnostico questa bellissima scoperta.
Questo consentirà di abbandonare definitivamente il nomadismo medico-diagnostico cui noi malati di fibromialgia siamo attualmente destinati e dimostreremo agli scettici che il nostro non è un dolore immaginato ed immaginario! Abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti! #unitisipuò!"
