In occasione della XII giornata delle malattie rare, 28 febbraio 2019, il Direttore Generale ASL 5 Dott. Andrea Conti e il Direttore della Struttura Complessa di Neurologia Dott. Antonio Mannironi rendono noto che il 18 maggio, in collaborazione con la Fondazione Telethon coordinata dalla Sig.ra Mara Biso, si terrà una giornata a scopo divulgativo sulle malattie rare neuromuscolari la cui sede sarà indicata con la pubblicazione del programma definitivo.
In tale occasione saranno riportati i risultati dell’attività ambulatoriale dedicata, attiva dal 2005, svolta dalla Struttura Complessa di Neurologia in convenzione con l’AOU San Martino nonché le modalità di accesso e di comunicazione con il suddetto Ambulatorio per la Malattie Rare Neuromuscolari.
Si parlerà inoltre dei nuovi orizzonti terapeutici per patologie fino a qualche anno fa non trattabili come la Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e saranno esposti i risultati di una ricerca epidemiologica pubblicata recentemente sulla rivista internazionale “Journal Peripheral Nervous System”, che esamina l’incidenza di una malattia rara autoimmune denominata Sindrome di Guillain-Barrè proprio nella provincia della Spezia.
