L'obiettivo che mi sono prefissato assieme all'altro organizzatore - Giovanni Luigi Mancardi, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili dell'Università di Genova - è fornire un dettagliato aggiornamento sui protocolli diagnostici e terapeutici delle malattie rare neurologiche a Medici, Fisioterapisti, Infermieri e Tecnici di neuro fisiopatologia. Tali malattie infatti sono poco frequenti e, di conseguenza, poco studiate e ciò spesso comporta che l'adeguata terapia non sia conosciuta. Facilitare la condivisione delle attuali conoscenze e far conoscere i progressi ottenuti è un primo significativo passo per fare una diagnosi corretta e, quando possibile, prescrivere cure precoci ed efficaci".
L'Asl 5 è all'avanguardia nel campo delle malattie "rare", giacché, presso il reparto di Neurologia, è attivo il Centro per le Malattie Rare Neurologiche. "L'auspicio - dicono i coordinatori Luana Benedetti e Alessandro Beronio - è che la Regione in tempi brevi lo riconosca come "Centro di Certificazione per le malattie rare neuromuscolari". Tale riconoscimento, inoltre, eviterebbe disagi e problemi ai pazienti che attualmente devono recarsi a Genova per ottenere certificazioni di malattia e piani terapeutici".
Sono considerate "rare" le malattie con una prevalenza di 5 soggetti ogni 10.000 abitanti. Circa il 50% delle malattie rare ha una compromissione neurologica. Pur essendo singolarmente rare, nel complesso le persone affette da queste malattie sono tutt'altro che poche: si calcola che in Europa vi siano almeno 60 milioni di persone affette da malattie cosiddette "rare".
