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Matteo, la musica e Guillain Barré

È  un anno e mezzo fa sono stato colpito da un virus che mi ha paralizzato totalmente. Si è trattato di una patologia neurologica dal nome "Guillian Barrè", una radicolo-polinevrite acuta che si manifesta con paralisi progressiva agli arti con andamento disto-prossimale (di solito prima le gambe e poi le braccia).

Può causare complicanze potenzialmente letali, in particolare se vi fosse l'interessamento dei muscoli respiratori o un coinvolgimento del sistema nervoso autonomo. La malattia è solitamente innescata da un'infezione. Nelle forme iperacute si arriva ad una paralisi totale in ventiquattro ore.

 

Per combattere questa patologia e quindi per debellare il virus, occorre una pratica dal nome "plasmaferesi", una tecnica di separazione del plasma sanguigno dagli altri elementi del sangue mediante centrifugazione, usata a scopi terapeutici quali la cura di particolari anemie, per arricchire il sangue di cellule (nell'autodonazione) e per la preparazione di plasma da impiegare nelle trasfusioni.

Il tutto avviene attraverso un fondamentale ed irrinunciabile macchinario, un separatore cellulare, che diviene pertanto nel caso di specie un vero e proprio salva vita.

Il Centro Trasfusionale della Spezia ad oggi ne possiede solamente uno, che è operativo per tutta la provincia. Tale macchinario è ormai datato ed obsoleto, fu infatti donato dall'AIL nel 1998 pur dovendo continuare a reggere molteplici operazioni di plasmaferesi.
A questo si aggiunge il fatto che è oggettivamente ingombrante e pertanto difficile da portare a domicilio perquei pazienti che non sono in grado di ricevere cure in ospedale poiché non trasportabili.

Come se non bastasse poi la macchina è troppo lenta nello svolgere il proprio compito ed in patologie degenerative come questa invece la tempistica è determinante.

Questa premessa permette di cogliere l'esistenza di un vero bisogno. Il nostro territorio necessita di una nuova macchina poiché qui l'incidenza della patologia è di molto superiore alla media nazionale.
Nel contempo non si può prescindere dal realizzare un'azione importante di sensibilizzazione sull'opinione pubblica; alla maggior parte delle persone questa malattia è totalmente sconosciuta, occorre motivare i ragazzi alla donazione del sangue che è fondamentale per l'applicazione delle procedure richieste.

Vorrei poter condividere con tutti questa mia esperienza, spiegare che cos'è questa malattia ma soprattutto diffondere il messaggio che si può guarire!
Sono un musicista, un batterista jazz. Per quelli come me la musica è anche fonte di vita.
Ho pensato di utilizzare il linguaggio della musica e così,insieme ad AVIS, AIL ed il Centro Trasfusionale, abbiamo deciso di organizzare questo concerto!

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