"Nei giorni scorsi, in accordo con il Presidente Marco Frascatore, ho richiesto la convocazione della 4° Commissione Consiliare “Sanità” per un approfondimento sulle malattie rare e sui servizi garantiti dal Sistema sanitario spezzino ai pazienti.
Esistono moltissime malattie rare, la stragrande maggioranza delle quali sono di origine genetica. In Italia si hanno quasi 2 milioni di italiani costretti a convivere con una di queste patologie, di cui circa il 70% cento sono bambini in età pediatrica.
In base ai dati dell'Istituto Superiore di Sanità in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica, tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%).
Per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (18 %). In Liguria all’inizio del 2017 erano 4.911 i pazienti affetti da malattie rare, con un’incidenza di 1 caso ogni 2.000 abitanti o 5 casi su 10.000.
La quasi totalità delle malattie rare sono anche croniche ed invalidanti, e il paziente affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà indotte per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie che condizionano il normale sviluppo organico e determinano sempre una riduzione della qualità della vita del paziente.
Inoltre la convivenza con malattie poco conosciute o addirittura sconosciute rendono le vite delle famiglie difficilissime nel quotidiano. Ma, è bene precisare, le storie di questi malati non sarebbero le stesse senza le forti e grandi famiglie che hanno alle spalle.
La scoperta della malattia, la paura, il ricovero, le decisioni difficili da prendere, ma anche la speranza, l’amore dei genitori, l’amicizia e la determinazione a vivere la propria vita fino in fondo sono tutti sentimenti comuni ai vari pazienti e che ho potuto constatare con mano.
Tutto questo può essere riassunto nello slogan “Rare lives: il significato di vivere una vita rara”, lanciato negli anni scorsi per la Giornata Nazionale di Sensibilizzazione che si celebra ogni anno a fine Febbraio.
Anche a livello europeo vi è grande consapevolezza del tema, come dimostra la Relazione della Commissione Europea dal titolo "Le malattie rare: una sfida per l'Europa". Il nostro compito come Amministrazione è allora quello di dare voce ai pazienti, agli operatori del settore e a chi vive sulla propria pelle le fragilità causate dalle malattie rare.
Proprio per questo motivo ho interesse ad udire l’ASL 5, i competenti uffici e le Associazioni locali che supportano i pazienti per inquadrare meglio il tema, approfondire e valorizzare buone prassi ed individuare aree di miglioramento per un maggior supporto da parte del Comune della Spezia".
Oscar Teja
Consigliere Comunale della Spezia
Gruppo Toti – Forza Italia
