Sabato 12 ottobre al Parco Scientifico di Monte Viseggi sono state inaugurate due panchine speciali (una viola e l’altra gialla), per sensibilizzare l’opinione pubblica su due patologie invalidanti, la Fibromialgia e l’Endometriosi. Spesso chiamate “malattie invisibili", le sindromi, sono altamente difficili da gestire nel quotidiano. Molte le donne colpite che, talvolta, sono purtroppo costrette a lasciare anche il lavoro.
Roberto Cioni, Responsabile della Divulgazione dell’Associazione di promozione sociale Astrofili Spezzini ha introdotto la giornata assieme al Presidente dell’associazione, Luigi Sannino. Come ha ricordato Cioni, Sannino è detentore di un Guinness dei Primati. A soli 18 anni difatti è stato il più giovane scopritore di asteroidi al mondo ed ancora oggi detiene questo titolo. Luigi Sannino ha ringraziato il Comitato Fibromialgici Uniti e “La voce di una è la voce di tutte”, che hanno reso possibile la realizzazione delle panchine, ma anche il Comune della Spezia che sostiene attivamente i progetti associativi, come quello che ha permesso la rinascita del Parco Scientifico di Monte Viseggi, che era da tempo abbandonato.
Proprio per il Comune ha preso la parola l’Assessore Giulio Guerri: “Sono orgoglioso che questo luogo sia tornato a splendere dopo tanti anni di abbandono e ciò è stato possibile grazie alla collaborazione di tutti.
Un doverosissimo ringraziamento va ovviamente anche alle realtà presenti, con le quali abbiamo ripreso un lavoro già attivo nella nostra città, legato all’Endometriosi e alla Fibromialgia. Il progetto - ha proseguito Guerri- ha visto la realizzazione di due panchine colorate con il viola e il giallo, emblemi di queste battaglie, affinché possano essere promosse la conoscenza e la sensibilità sul tema. E’ importante dare a chi ne soffre il giusto riconoscimento.
Come dicevo, dilaga purtroppo ancora tanta ignoranza. Ne è un esempio la situazione in Sardegna dove l’Amministrazione Regionale considera la Fibromialgia come 10- 15 anni fa, non dandole la giusta rilevanza".
L’Assessore si sta battendo anche a livello politico per la tematica: “Dobbiamo ricordarci che si tratta di due patologie gravi, invalidanti, che hanno delle gravissima conseguenze sulla vita di chi ne soffre e di coloro che gli stanno vicino. Fondamentale promuovere queste giornate anche per far si che venga incrementata la ricerca e che di conseguenza si possa giungere ad una diagnosi precoce. Lotteremo affinché la Fibromialgia venga riconosciuta nei livelli essenziali di assistenza da parte del Sistema sanitario nazionale così come per l’Endometriosi, anche a partire dagli stadi meno gravi".
L'Onorevole Maria Grazia Frijia Vicesindaco della Spezia, si è dimostrata molto felice del lavoro comunitario dei presenti.
"Da Assessore al turismo dico con fermezza che luoghi e giornate come quella di oggi sono il valore aggiunto alla nostra città. Credo molto nel concetto di comunità, perchè solo cosi si possono creare sinergie per sensibilizzare ma soprattutto per aiutare e aiutarsi a vicenda. Mettere in contatto tutte le realtà associative è il punto cardine, perchè a più voci il messaggio prende maggior vigore. Il significato di queste panchine non è solo simbolico, serviranno difatti anche per i pazienti che soffrono. Qui potranno trovare un luogo armonioso e, spero, anche un pò di conforto.”
Anche il Presidente del Consiglio regionale Gianmarco Medusei si è da sempre battuto per il riconoscimento di queste due patologie.
“Seguo queste associazioni da quando ero Assessore del Comune della Spezia.- ha affermato Medusei - Ho seguito pazienti con Fibromialgia e il comitato portando in Regione le loro istanze. Sono orgoglioso di parlarvi del risultato raggiunto. La Liguria è l’unica regione in Italia ad aver messo extra-Lea, una sperimentazione per l’esenzione di tre farmaci per la Fibromialgia. Sperimentazione che va portata avanti con impegno. Purtroppo i soli due centri per il riconoscimento di questa malattia sono nel Genovese, quindi dobbiamo fare in modo di aprirne anche nello spezzino e nelle aree periferiche della Liguria. Anche “La voce di una è la voce di tutte” è una realtà fondamentale. Come sappiamo c’è una legge regionale sull’Endriometriosi alla quale però, si devono ancora dare le gambe, quindi lottiamo e lavoriamo per far si che tutto questo diventi realtà”.
Per “La voce di una è la voce di tutte” nata nel 2021, presenti le tutor regionali Lorita Longo e Tania Vitali, le quali hanno spiegato la molteplicità delle realtà che vengono affrontate dall’associazione. Le panchine di Monte Viseggi sono le 12esime realizzate in Liguria. Nel complesso, in Italia, ne sono state inaugurate 299.
“Tra le nostre iniziative quella che preferisco è “ Sediamoci sul giallo: Endopank” - ha spiegato Longo . “Abbiamo inserito nella panchina una targa esplicativa e chiunque, con uno smartphone, può scannerizzare il QR code associato. Si aprirà un video in cui uno specialista spiega approfonditamente tutto sull’Endometriosi. Questo, secondo la tutor è il modo più facile per poter avvicinare i ragazzi alla problematica.
Tra i progetti anche il Telefono Giallo, attivo dal Lunedì al Venerdì dalle 17 alle 19, per aiutare coloro che necessitano di supporto.
Importante anche la testimonianza di Adelaide Trastevere, referente del Comitato Fibromialgici Uniti, che ha raccontato la difficoltà di soffrire di una patologia che per molti viene considerata inesistente. “La Fibriomialgia è una malattia muscolo-scheletrica che penalizza molto l’autonomia di una persona. Io ero estremamente dinamica e a causa della malattia a volte non riuscivo nemmeno ad alzarmi da letto. Purtroppo per molto tempo sono stata invisibile, perché nessuno credeva a quello che dicevo. Poi ho avuto la fortuna di conoscere la realtà del cuf e di diventarne, in seguito, referente. Tante le belle iniziative fatte insieme.”
Gianna Taverna Bianchi, altro Tutor del Comitato, ha parlato anche di numeri. “Solo quest’anno sono state 40 le persone associate”. Gli incontri del comitato del prossimo 27 e 28 Ottobre, saranno con lo psicologo Felicetti e con un medico ASL che si occupa di trattare il dolore con l’ipnosi, intesa come una forma di rilassamento guidato dove il paziente è sempre cosciente.
