Carità del Santuario di Sant'Antonio da Padova alla Spezia ha ospitato nei giorni scorsi un convegno formativo dedicato al complesso mondo della disabilità, in tutte le sue declinazioni: dal tema dei diritti e dell’autodeterminazione allo sviluppo personale, al benessere emozionale e fisico, ai progetti di cura e assistenza fino all’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Frate Gianluigi, a nome della comunità dei frati francescani e dei tanti volontari che animano il Centro, rivolgendosi alla platea di istituzioni e professionisti della sanità presenti ha auspicato che si dedichi “maggiore attenzione verso le persone colpite da disabilità e le loro famiglie e si costruiscano percorsi comuni e progetti concreti per rispondere ai loro bisogni”.
Come migliorare la collaborazione tra enti pubblici e strutture private, che tipo di servizi attivare e quali esperienze e buone pratiche condividere sono stati i temi principali affrontati nel corso della giornata di lavori, patrocinata da ASL5 e organizzata da Coopselios, tra le più importanti organizzazioni no-profit in Italia nel settore socio-sanitario, gestore di diverse strutture nel territorio ligure, tra cui Scuola Pagani e Villa Carani, il cui responsabile Oscar Galli ha coordinato i lavori del convegno.
“Dobbiamo lavorare insieme per una società più inclusiva, la disabilità non è una malattia da scaricare sui singoli individui e sulle famiglie – ha detto il presidente di Coopselios Giovanni Umberto Calabrese – la differenza può trasformarsi in moltiplicatore di forza sociale. Per raggiungere questi obiettivi è necessaria una rete ampia di collaborazioni tra pubblico e privato in grado di co-programmare e co-progettare servizi in risposta ai tanti nuovi bisogni della Comunità”.
“La nostra Amministrazione dedica ai temi socio-sanitari gran parte delle risorse di bilancio e lavoriamo al fianco di tutte le realtà che operano in questo settore – ha sottolineato l’assessore alle Politiche sanitarie e alla Sicurezza del Comune della Spezia, Giulio Guerri – sono molti e diversi i progetti messi in campo negli anni con un approccio multidisciplinare e multiprofessionale finalizzato a fornire risposte adeguate, orientate alla cura e all’inclusione sociale delle persone affette da disabilità”.
“La capacità di promuovere attività in rete tra istituzioni, enti e associazioni è già realtà nella provincia di La Spezia – sottolinea il direttore amministrativo di ASL 5, Maria Alessandra Massei – ASL e Comuni devono lavorare in partnership, in una sorta di centrale operativa territoriale, per attuare una pianificazione di sistema, integrare le risorse ed evitare la frammentazione degli interventi a favore delle persone fragili”.
Marco Lombardi, psicologo, ricercatore e docente presso l’università di HOGENT a Gent in Belgio, nonché direttore tecnico dell’area disabilità e psichiatria di Coopselios, ha quindi presentato i dati sulla disabilità a livello europeo e analizzato i punti principali della Convenzione dell’Onu per i diritti delle persone con disabilità.
“In Europa ci sono 87 milioni di persone con disabilità, di queste il 37% è inattivo, il 50% lavora e il 28% è a rischio povertà e discriminazione; il 52% si sente già discriminato a causa delle difficoltà di accessibilità ai mezzi pubblici, alle fonti di informazione, nell’esercizio del voto – spiega Lombardi – la Convenzione Onu è un importante punto di riferimento: i suoi 50 articoli hanno l’obiettivo di combattere le discriminazioni e costruire situazioni di equità affinché le persone disabili possano godere di tutti i diritti riconosciuti agli altri cittadini”.
Alle considerazioni istituzionali è quindi seguita l’esposizione delle esperienze e delle buone pratiche introdotte da Marta Bruni, educatrice e analista del comportamento delle persone affette da disabilità complesse, specialista di processo nell’area disabilità di Coopselios, e Antonella Simonetti educatrice del Giardino dei Tigli di Piacenza che hanno illustrato la loro esperienza nel trattamento dei “comportamenti problema” con l’esposizione di un caso tipo.
“Per dare vero sostegno alla persona disabile è necessario un lavoro di équipe, in grado di elaborare e condividere valutazioni qualitative e quantitative, prendendo in considerazione la persona nella sua interezza e nella relazione con l’ambiente esterno. Solo così si potranno individuare le strategie migliori per il suo benessere e rispondere in modo soddisfacente e funzionale ai suoi bisogni”.
Il difficile tema dei “Self Injurious Behavior” (comportamenti di autoferimento) è stato affrontato da Roberto Cavagnola, pedagogista, psicologo e psicoterapeuta, referente dell’Istituto Superiore di Sanità per la diagnosi ed il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini, adolescenti e adulti, nonché dirigente del dipartimento delle disabilità di Fondazione Sospiro di Cremona, che ha spiegato le diverse classificazioni e tipologie di SIB “ognuna delle quali ha una grande complessità e un significato differente – ha sottolineato Cavagnola – sulle quali è necessario intervenire preventivamente e tempestivamente attraverso l’ascolto, la comprensione, l’empatia”.
Le considerazioni sui comportamenti sessuali inappropriati sono state esposte da Fabrizio Giorgeschi, psicologo e analista del comportamento, direttore sanitario dell’Istituto privato di riabilitazione Madre Divina Provvidenza di Arezzo, il quale ha evidenziato la necessità di attivare trattamenti educativi individuali e personalizzati, da condividere necessariamente con familiari e amministratori di sostegno. “La sessualità e l’affettività sono bisogni primari degli esseri umani, producono sensazioni positive. Per questo occorre educare e lasciar esprimere, non reprimere, attraverso l’adozione di strategie di rinforzamento differenziato e motivazionale, al fine di tutelare la libertà e la dignità delle persone con disabilità”.
La sessione di lavori pomeridiana è proseguita con la spiegazione del funzionamento della stanza “snoezelen”, un ambiente terapeutico multisensoriale, protetto da interferenze esterne, in cui bambini, adulti e anziani con disabilità di diverso tipo possono divertirsi, fare nuove esperienze di esplorazione e conoscenza, ma anche rilassarsi fino ad addormentarsi. Yael Yoshi, terapista occupazionale, idroterapista e consulente scientifico per Beit Issie Shapiro, organizzazione no profit israeliana leader nello sviluppo e nella fornitura di terapie innovative, ha esposto alcuni casi concreti in cui l’ausilio della stanza “snoezelen” ha procurato importanti benefici alle persone in terapia.
Quindi la psicologa, psicoterapeuta, analista del comportamento Marta Cargiolli Pucci ha presentato l’esperienza nel trattamento delle persone anziane ospiti presso la struttura socio-riabilitativa disabili di Scuola Pagani di La Spezia e del Centro diurno, di cui è responsabile.
“Il nostro intervento per la cura del declino cognitivo delle persone anziane si compone di alcune tappe: in primis si definisce il comportamento problema per valutarne il livello di gravità, si raccolgono tutte le informazioni sulla persona e si analizzano le motivazioni del suo comportamento, successivamente si portano a sintesi i dati raccolti e si propone un intervento per modificare il comportamento problema: esperienza positiva su cui si è costruita una procedura utilizzata in altri casi analoghi”.
Infine Fabio Ferrari, psicologo, psicoterapeuta, responsabile della Struttura semplice per la riabilitazione e il sostegno delle persone adulte con disabilità di ASL5 Liguria, ha spiegato come affrontare il tema della tutela dei diritti e dei progetti di vita delle persone con gravissime disabilità.
“Una persona con disabilità grave o gravissima nella maggior parte dei casi non è in grado di esercitare i propri diritti: spetta quindi alla famiglia, agli operatori dei servizi, alle associazioni rivendicarli per lui – spiega Ferrari – spesso la manifestazione di un comportamento problema è la rivendicazione di un diritto, un modo attraverso cui la persona disabile chiede tutela. Dare significato a questi comportamenti permette di riconoscere i diritti della persona disabile, per restituire onore e integrità e costruire un progetto di vita, insieme ai familiari e all’amministratore di sostegno, che in molti casi produce buoni risultati”.
A conclusione della giornata di lavori, nel ringraziare i relatori e i partecipanti, Riccardo Manrico Rampado, direttore dell’Area Liguria di Coopselios, ha sottolineato: “oggi sono emersi spunti di lavoro molto importanti su cui vogliamo investire in termini organizzativi e operativi, facendoci parte attiva nella promozione di reti per la collaborazione, la condivisione e il confronto, anche critico, in una logica di costruzione, continuo miglioramento e di attenzione alla persona. Il nostro ruolo è garantire qualità nel raggiungimento degli obiettivi di cura e assistenza alle persone con disabilità e alle loro famiglie, portando un contributo valoriale prezioso di medio e lungo termine alle Comunità in cui operiamo”.
