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Walk of Life: sabato in marcia per la ricerca In evidenza

In questi anni la ricerca scientifica ha fatto davvero passi da gigante grazie a Telethon; recentissime sono le novità su due malattie gravissime (leucodistrofia metacromatica e Sindrome di Wiskott Aldrich) per le quali la Fondazione Telethon ora può parlare di cura dopo anni di duro lavoro e di grandi investimenti grazie alla generosità degli italiani.

Ci sono voluti anni di ricerche e un investimento di oltre 7 milioni 700 mila euro per portare Telethon a questo importante risultato. Una tappa di un cammino che potrebbe permettere alla scienza di applicare questa terapia anche ad altre patologie. Per poterlo fare, però, la ricerca deve correre più veloce. È per questo che, anche quest'anno, torna l'appuntamento con Walk of Life: l'evento organizzato da Telethon sul territorio per dare nuovi fondi alla di La Spezia, Comune della Spezia Assessorato Sporte Pari Opportunità, SeNonOraQuando La Spezia, B.N.L. filiale della Spezia organizzano anche alla Spezia l'evento sportivo WALK OF LIFE anche per gridare IO ESISTO e dire NO al FEMMINICIDIO. Ricerca scientifica per le malattie rare e FEMMINICIDIO, una marcia dove le donne, e non solo, chiunque, gridi il proprio sdegno su un fatto orribile come è la violenza sulle donne, facendo un corteo per le vie cittadine, per focalizzare l'attenzione su due grandi problemi che vedono come protagoniste (purtroppo ) le donne. Sono le donne che vivono in modo più pressante la realtà di un figlio o di un congiunto affetto da malattia rara. Ed inoltre la rabbia e i dolore lo sconforto e l'indignazione, la denuncia e la consapevolezza hanno bisogno di un gesto forte. Madrina della giornata sarà la ricercatrice CHIARA FIORILLO neurologo, che si occupa di malattie muscolari dal 2004 in particolare sugli aspetti diagnostici di queste patologie come uso della risonanza magnetica muscolare, approcci generiche e audio delle biopsie muscolari. Ha lavorato c/o istituto Telethon di Napoli TIGEM ed ha frequentato l'istituto di genetica umana della Università di New Castle Inghilterra, tornata in Italia dal 2008 ha usufruito di finanziamenti TELETHON per progetti di ricerca sui database dei pazienti, sulla distrofia facioscapolo omerale e sulla distrofia dei cingoli da deficit di calpaina. Attualmente lavora all'istituto Gaslini di Genova dal marzo 2013. La quota d'iscrizione di € 5,00 da diritto ad un'esclusiva t-shirt "Walk of Life" e al foulard rosso simbolo della giornata.

 

 

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Ultima modifica il Domenica, 10 Agosto 2014 16:11

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