Domenica 18 maggio 2025 alle ore 15.00 Riccò del Golfo si prepara ad accogliere l’evento Telethon, inserito nella campagna di Primavera “IO X LEI” dedicato alle mamme rare, una camminata simbolica "CamminiAmo per la Vita", con partenza alle ore 15.30 (iscrizioni ore 14.30) dal “Parchetto” di Riccò - Strada Statale 1 al n. 153.
Una marcia collettiva alla scoperta del nostro territorio e per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica e non lasciare indietro chi combatte ogni giorno contro malattie rare e spesso dimenticate, una passeggiata dove riflettere sulla figura poliedrica della donna in tutte le sue sfaccettature, ma soprattutto porre attenzione alla “persona”, al rispetto, all’educazione dell’altro, del diverso e di come possiamo assieme cambiare la mentalità di una Comunità.
L'iniziativa è nata dall'impulso di alcune volontarie di Telethon Coordinamento della Spezia, tra cui una mamma con un bambino affetto dalla Sindrome di Phelan-McDermid, una malattia rara che colpisce i più piccoli e che interessa una proteina che regola il funzionamento del cervello, del cuore e di altri organi. Gli studi per comprendere la sindrome sono ancora in corso.
Una manifestazione solidale rivolta a tutti, per tutte le età, che il Sindaco Loris Figoli con il supporto dell’assessorato alle politiche sociali di Federico Lupi, ha voluto organizzare insieme a Fondazione Telethon Coordinamento della Spezia, dedicando un percorso di 5Km nel territorio di Riccò del Golfo chiamandolo “Anello per la ricerca”, una manifestazione che diverrà un appuntamento annuale. Il sentiero è semplice, attraversa il borgo di Riccò del Golfo, e può essere percorso con i bambini, con il proprio animale di affezione, in compagnia o da soli. Il percorso, dedicato dall'Amministrazione comunale proprio a Telethon, rimarrà attivo per tutto l'anno e potrà essere meta di passeggiate per tutti coloro che lo desiderano scoprirlo.
L'iniziativa è proposta in collaborazione con l'Associazione AISPHEM che tra gli obiettivi della sua mission ha proprio quelli di stimolare e sostenere la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid, facilitare l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara, garantire il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nell'assistenza e nella ricerca. Il ricavato verrà devoluto per sostenere le famiglie e la ricerca di Telethon e AISPHEM.
Ai partecipanti verrà consegnata una maglia a ricordo della giornata, iscrizione 5,00 euro.
"Ringrazio l'Amministrazione comunale di Riccò del golfo, il sindaco Loris Figoli, l'Assessore Federico Lupi, UISP che è sempre accanto a noi, i volontari che hanno reso possibile questo evento, tra cui una mamma rara. Partecipiamo in tanti, la ricerca scientifica per progredire ha bisogno del supporto di tutti, di correre per arrivare presto alla cura, insieme possiamo la “differenza” e avere un futuro possibile per tutti" conclude la Presidente Mara Biso.
Una collaborazione Comune Riccò del Golfo, UISP Provinciale e Fondazione Telethon Coordinamento della Spezia.
E' possibile scaricare la locandina dell'evento qui sotto.
